ムラゴン ホーム
昨年年末〜退院したのは１月末です。
それと併せて（急性呼吸窮迫症候群“ARDS”）
水痘肺炎(水疱瘡のひどいやつ）にもなり高い高い致死率をくぐり抜け生還しています。
当時、ステロイドの量は3mg
こんな少ない量でも難病持病持ちは尋常じゃないくらいの苦しみを味わいます。
当時は挿管され、肺に直接酸素を入れなければマスク型や鼻チューブ型の酸素マスクでは追いつかなかったです。
外した途端に酸素の値は急降下、そんな具合じゃ肺に届くわけもなく。。全身麻酔が効かなくて
意識あるまま喉に管いれて。
ここで全身麻酔が効くひとは
そのまま夢の中。
だけど中には度重なる薬の服用で
麻酔が効かない場合もある。
以下は私が経験した全身麻酔が効かない場合の地獄の挿管です。
（地獄だと思っているのは私の感情で、身体は助けられています）
怖いのはタンです。タンだけは恐怖でした。
タンが少しでも発生すると息ができなくなって本当に死ぬんじゃないかと思う、
お茶は粘度があるからタンが発生しやすく
水しか飲みませんでした。
酸素マスクしてた時
お水に氷をいれてもらって
それを口に流してもらって、
とっても幸せな気分になったなぁ。
日中寝返りも打てない状態
タンと何回も何回も戦う。
早めにナースコール押して、
気付いてもらうのが常。
拘束されて身動きがとれない。だから
24時間ナースコール握りしめとくのも常。
異物（管）を排除しようと、
咳もめちゃくちゃでる。
ジェスチャーとホワイトボードでのコミュニケーション。脳は働いてるからほんまにほんまにこれまでの自分との押し問答かのような自問自答
ICUは許可されたものしか入れられないので、携帯NG子どもNG
私の感情面でのモチベーションは毎日会いに来てくれる旦那と、
寝るまでかけてる音楽でした。
音楽は音楽でも、
歌詞に意味のあるものは避けました。
特に女性ものは感情面に訴える曲が多くて
その度に現状の自分に愕然として泣いてしまうから。
ベッドが雲の上にいるかのようにリズムで癒やしてくれる楽曲に限定しました。
感情面でのコントロールは
“痛い苦しい”
拘束されてるから排泄は看護師さんが
容器をもってきて拭いて、紙オムツをしてもらう。
とてもじゃないけど人間らしく生きられない辛さ、
それらが湧いて止まらなくなるのを防ぐので、
人間ならできないです。
痛みと苦しみが最大値までいったとき、
どんなに感情と身体を分離させようと
思ってもできません。
痛みと苦しみはダイレクトに脳に移行するから。
ARDSだけなら感情面のコントロールはできるかもしれない、けどARDSと闘いながらプラスアルファがある人
もう死ぬんかな、って毎日思うと思う
辛いなんてもんじゃない、
つらすぎるなんてもんじゃない。
これ以上上の苦痛は死だけ、と思ってた毎日。
でも、死、もほんとに危ないときは苦しくない。
まるで浮いているかのようにふわふわ気持ちいい。
あまりの辛さに
死ぬんかな、生きたい、生きなければ、
と何よりもつらい自分との闘い。
私が、自分は死ぬんかな、って
もう無理かもしれないって思ってたときに
出した究極の結論は、
自分の祖先が亡くなった年齢でした。
父母のじいちゃんばあちゃん、
ひいおじいちゃんにひいおばあちゃん、
どの人の年齢を辿ってもどの人の亡くなり方を
思い出しても、
今の自分とは全く違った年齢に死に方。
どんな言葉かけよりも一番頑張るきっかけになった。
『私はまだここで死なない』
毎日号泣していた私を励ましてくれたのは、
もうそこにはいない祖父母達の生き様でした。
祖先っていっても自分のじいちゃんばあちゃん。
今呼吸しているのは
みんなみんな祖先の方々のおかげです。
呼吸して脳が働いて心臓動いて
血液循環してる当然を、時間を、大事に。
２度目の大量ステロイド治療のおかげで
またまた体重も激増。
皮膚も水ぼうそうの痕だらけ
難病の痛みの憎悪と帯状疱疹の痛みで
まだまだ自分の精神バランス精進中です。
仕事や学校ができている方が羨ましいです。
健康を甘んじることは誰しもあると思う
けど、いろんな人生、こんな経験もあります
自己流ですが、効果はあると思います。
そのおかげで精神的な病は発病せずにいられました。
ただ…思い出すと体が硬直し
呼吸がうまくできなりますね、やっぱり
#ards #肺炎 #水痘肺炎 #egpa #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #急性呼吸窮迫症候群
bye
