30歳子育てしながら難病に打ち克つ

2人の息子を抱えながら難病と病気と闘う、そんなmemeの生きざま

病気になる前の自分




病気になるまえ、



つまり24歳までの自分は、





21歳で高校から付き合っていた旦那と結婚して

結婚後2ヶ月で妊娠することができて



こんなに幸せでいんだろうか?と

不思議な心持ちになるくらい

穏やかで愛くるしい日々でした。






学生時代も剣道の大会で何度も優勝したり

念願だった国体選手になれたりと



努力をすればある程度の成功や幸せは

勝ち取れると思っていました





でも、病気になって、膠原科の

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症だと告げられてから、



それまでの不可思議な出来事の紐解きを

することができるようになりました





例えば、たくさん歩くと

夜眠れない程の足の痛みが襲ってくる事や



誰よりも努力しているはずなのに

長距離走が遅かったり、



高校生になってから、

夜眠れないけれど、日中の眠気が酷い、


誰にも言わなかったけれど、

それまで平気だった延長戦や

回数を重ねる試合が息が苦しくてできなくなったり


高校最後の試合では、

右手がもう握れないほどの痛みがあった事






何かがおかしい、なんでなんでなんで?

と母には相談していましたが、

スポーツをしておらず

病院嫌いの親には、どんな苦痛を主張しても

病院に連れて行ってくれることはありませんでした。






25歳で発症して、

この病気は潜伏期間みたいなものが6年あるようで、


なので正確な発症は丁度、高校3年生の頃です。






病気を発症し、

仕事や育児をせずベッドの上で生活すること

入院生活も日常生活もたくさんの本を読みました





卑屈にならず、

自分を活かす方法をずっと探していました







2020年1月


あの魔の水痘肺炎を経験し、

難病になったとき以上に、

人生観がガラリと変化しました





それまで何度トライしても出来なかった




『俯瞰で物事をみる』




ということができるようになっていました




今は水痘肺炎の回復期で

難病になった頃より出来ないことが

沢山増え、でも痛みは増しという


楽しみを見つけるのは難しい時期です





同じ年の人たちは

みんなバリバリ仕事をしているのに


自分はベッド上でそれまでよりも強い

痛みやダルさと闘っている状態です





普通なら絶望感やいろんなネガティブな感情が

毎日押し寄せると思います





でも私は、

何処にいても自分がどんな状態でも80%は

楽しいことを見つけられます。



ICUの日々が、あの絶望が

今では強みになりました






人生はまさかですね





私はこれからの自分が、

それまでよりもうんと楽しみです







体調が悪く、やっとブログを更新できました

お外は寒くなって朝も冷えてきましたね






体を冷やさず自分に優しく生きましょうね







bye

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