難病（EGPA）になったとき

意外にも自分自身は冷静な状態でした

この大きな苦労を経験した

自分に誇りをもっていたくらい

難しいのは時間が経ってから。

１年後、２年後、３年後、４年後

水痘肺炎にかかるまで状態は、

最悪のちょっと前を低空飛行って感じでした

２〜４ヶ月に１度

襲ってくる激痛で２週間入院して

1日２回ソセゴンという強力な痛み止めの

筋肉注射をする、という生活を4年間続けました

他の病院へいけばよかったものの

傲慢で高圧的な態度の主治医で有無を言わせない

そんな方だった

ストレスと痛みへのストレス、

家族に申し訳ないという気持ちで

押し潰され、少しずつ自暴自棄になっていきました

水痘肺炎という転機がなければ、

まだあの生活を続けていたかと思うとゾッとします

水痘肺炎になり、更に

痛みは強く、障害の程度も前よりつよくなりました

始めは絶望感で溢れ、

でも子育てはしなければならないという

過酷極まりない状態

痛みを悪化させず

心の状態を平穏に保つ、

それが子供達と一緒に暮らす必須の条件となります

頻繁にママが痛みで泣いてる姿

なんて見せられませんからね

体の痛みが強くても、表情には出さない

心配かけない、心配させない

子供達がいる場所では平気で仮面を被れるように

なりました

まだまだ修行の身です

bye