30歳子育てしながら難病に打ち克つ

2人の息子を抱えながら難病と病気と闘う、そんなmemeの生きざま

病気になる前の自分




病気になるまえ、



つまり24歳までの自分は、





21歳で高校から付き合っていた旦那と結婚して

結婚後2ヶ月で妊娠することができて



こんなに幸せでいんだろうか?と

不思議な心持ちになるくらい

穏やかで愛くるしい日々でした。






学生時代も剣道の大会で何度も優勝したり

念願だった国体選手になれたりと



努力をすればある程度の成功や幸せは

勝ち取れると思っていました





でも、病気になって、膠原科の

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症だと告げられてから、



それまでの不可思議な出来事の紐解きを

することができるようになりました





例えば、たくさん歩くと

夜眠れない程の足の痛みが襲ってくる事や



誰よりも努力しているはずなのに

長距離走が遅かったり、



高校生になってから、

夜眠れないけれど、日中の眠気が酷い、


誰にも言わなかったけれど、

それまで平気だった延長戦や

回数を重ねる試合が息が苦しくてできなくなったり


高校最後の試合では、

右手がもう握れないほどの痛みがあった事






何かがおかしい、なんでなんでなんで?

と母には相談していましたが、

スポーツをしておらず

病院嫌いの親には、どんな苦痛を主張しても

病院に連れて行ってくれることはありませんでした。






25歳で発症して、

この病気は潜伏期間みたいなものが6年あるようで、


なので正確な発症は丁度、高校3年生の頃です。






病気を発症し、

仕事や育児をせずベッドの上で生活すること

入院生活も日常生活もたくさんの本を読みました





卑屈にならず、

自分を活かす方法をずっと探していました







2020年1月


あの魔の水痘肺炎を経験し、

難病になったとき以上に、

人生観がガラリと変化しました





それまで何度トライしても出来なかった




『俯瞰で物事をみる』




ということができるようになっていました




今は水痘肺炎の回復期で

難病になった頃より出来ないことが

沢山増え、でも痛みは増しという


楽しみを見つけるのは難しい時期です





同じ年の人たちは

みんなバリバリ仕事をしているのに


自分はベッド上でそれまでよりも強い

痛みやダルさと闘っている状態です





普通なら絶望感やいろんなネガティブな感情が

毎日押し寄せると思います





でも私は、

何処にいても自分がどんな状態でも80%は

楽しいことを見つけられます。



ICUの日々が、あの絶望が

今では強みになりました






人生はまさかですね





私はこれからの自分が、

それまでよりもうんと楽しみです







体調が悪く、やっとブログを更新できました

お外は寒くなって朝も冷えてきましたね






体を冷やさず自分に優しく生きましょうね







bye

ちからを貸してください







中学のときの顧問は、支配的で

パワハラモラハラは当たり前。

威圧的な態度で

気分次第で子供を貶し、暴力的な発言言動

少しでも逆らったり、従順でなければ、

女子生徒であっても中年の男の圧力で

やっつけにくるような、



人でした




私は、その人に対して屈せず

自分の意見や自分の信じることをしていました。



部活にしてもとても真面目にしていた

生徒だったと思います







中2の冬合宿のとき


いつも通り真面目にただ強くなりたい、

上手くなりたい

という純粋な気持ちで必死にしていたとき




14歳の痩せ型の女の子に対し

40代男の全力のちからで、100%のちからで

思いっきり体当たりされ床に後頭部を激突



そのまま意識を失いました



なにも反抗的なことはしていません





救急車を呼ぶこともせず



意識が戻ったときには、

体育館の端に寝かせられていました





意識が戻っても病院へ連れて行くこともせず。







親は見ていないから

なぜか整形外科へつれて行かれ、



『脳震とうです。数日練習はお休みしてください』





と告げられました


多分頭部のレントゲンは撮ってない




医師に言われたとおり、

練習は休み、見学という名の素振りをしていました



それをみた顧問は「どうもないなら練習せぇ!」

と言いました



顧問への返事は「はい」しか許されないので





『はい』といい見学していました



頭がふわふわしながら素振りをしていると

不快に思ったのか

「やる気がないなら帰れ!」


と顧問がいいました




医師の診断もあるし、思いっきり後頭部打ち付けて

次の日に回復するわけもないので

帰ることにしたのです。






そしたら顧問は激怒しました











数日後、顧問が家に来ました




謝ってくれるのかと思いきや、


「おまえが大事なもんは何や」


と言われ


なにを言ってるんだこいつ。と思い


適当に「友達」



と答えると、

「友達はお前が思ってるほど

友人を大事やとは思ってないー」




となぜか説教が続き、よくわからない時間が過ぎました







10年ちょっと前の出来事だけど、いまだに謝罪がない



純粋にトップを目指していた少女は

難病と障がい者になり

社会生活を送ることができなくなりました

毎日全身の痛みに耐える生活を送ることになったのです







そんな当時の顧問はいま中学校長





14歳の女の子と40代の男性の力




力の差は圧倒的なのに、どうして100%の力で

ぶつかることができたんだろう


私はなにもしていません


中年男性の力で少女に体当たりをすると

どうなるか、

なぜわからないんだろう





いま脳震とうは深刻な後遺症を残したり

障害を負う危険性が高いと話題になっています




成長期の女子は更に危険が高いそう




倦怠感や疲れやすい、集中力の低下

記憶力の低下から始まり

さまざまな病気に繋がるとても危険なものです





難病と障害の後遺症で寝たきり生活となり

1日に30錠以上の薬を飲まないと生きていけない

ようになり、



やはり、意識を失うほどの脳震とうを

故意的に起こさせ、そのあとの対応がずさんで

なにもしなかったことは、

難病とはなんにも関係ないとは思えないのです








その当時の顧問が現在校長という

教育現場の権力を握っていることが

非常に危険なことだと思います





もしかしたら信じられない話かもしれません




その顧問の部下である教師の方々や、

その中学に通う生徒たちの親御さん、

顧問の管轄下にある生徒の親御さん。





感情や勢いに任せて子供達を危険にさらし

そのあとの行動も保身しかしないような

人が校長なんて。



物事を冷静に判断できない

大人の目線で行動できないような人が

校長なんて。







私はどうしても許せないし、

もし自分の子供があの教師の中学に

入学してしまったらと思うととても怖くなります。







どなたかちからを貸していただけませんか

あの教師は社会的制裁が必要です







bye

夫婦の相乗効果






久しぶりになってしまいました。



あまりの痛さにうめき、わめき、泣き、

救急に駆けつけたり、個人病院に行ったりしていました






久しぶりにどうしようもない痛みが襲ってきて

(年数回ある)

「もうむり、、死にたい、、

死にたくても痛くて飛び出すこともできんから

交通事故死もできん〜!」






なんて旦那にぶちまけたり八つ当たりしたり

本当に申し訳ないけど、

旦那がおらんかったら、私は完全に生きてない





窮地を救ってくれるのはいつも遅いけど旦那で

高校のときに旦那のすごさに気づけてなかったら

卒業してそのまま一生会ってないやろうし、

たまたま3ヶ月連続隣の席になったのもあって

連絡先交換して

急接近ではじめから親友みたいなかんじやったから



お互いの携帯の暗証番号同じやし

(意味なし)

何事も話し合って

ふに落ちるまで議論して議論して

徹底的に向き合ってきた




感謝ってなんで二文字なん?ってくらい

2文字じゃ関係性を表せない






ぶっちゃけ、付き合ってるときに

どうゆう夫婦になりたいのか、

これから何十年先一緒に生活するパートナー

とどんな会話をしていきたいのか、

どんな関係性を子どもにみせていきたいのか



そのへんを見通して付き合ってるときに

だいたいの目安つけて

深く信頼関係築く努力をしないと、

夫婦になったとて

ビジネス、プライベート、子育て

のどれかもしくは全てではまらんようになってきて

お互いといるのが苦痛になってくる





つまり居心地のいい空間をつくれなくなる



あと、価値観の優先順位が同じ

ってことが何より重要




子どもより自分(仕事)が大切な人と

一番大切なのは子どもってゆう人とでは

やっぱりもう、、会話にならんから




属性は同じやけど得意は一人一人違うってのが一番いい。





例えば旅行やったら、

わたしは一番安くて

楽しく過ごせそうなところに予約する

ところまでが得意やけど、



旦那は準備が得意。用意周到に持ち物準備が得意。





ネガティブなことが起きたときにも

そうゆうのがあるな



さっきもゆうたように、私が病気関係で

下降気味になると、自身より私を助けようと

100%動いてくれる。





旦那にネガティブなことが起きると、

私は自分なんかどうでもいいから

旦那のちからになりたい。行動も惜しまない。




他にもいっぱいあるけどこれだけで関係性は

相乗効果になって

より良い時間を過ごすことができる




シンプルなことなんやけど、

何も考えずに過ごすよりはるかに効果は高いと思います。







夫婦関係や育児の勉強も日々していますので

またこういった記事を

どんどん上げていきたいと思います





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bye